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第1章 推荐序:活着就有希望

(台湾)周大观文教基金会创办人周进华

2004年2月19日,《中国时报》头条报道:肌萎女生,活出光与热,16岁林淑艺13次战胜死神,品学兼优把握每一天,周大观文教基金会提前颁发全球热爱生命奖章助她奋战。

林淑艺为生命奋斗的感人故事披露后,来自全球各界关怀的电话不断,我等认为:台湾社会正被政治污染之际,总算看到了一股充满人情味的暖流。

“我知道,有人和我一样,生命都在倒数计时!”罹患严重肌肉萎缩的虎尾高中一年级学生林淑艺把每一天都当成——生命中的最后一天,积极认真地掌握住稍纵即逝的分分秒秒,周围的人被她的生命热力感动,称她是“生命的模范生”。

周大观文教基金会在每年5月25日全球热爱生命日,颁发全球热爱生命奖章,但今年18名得奖人之一,罕见天使林淑艺要提前3个月颁发,她的病情正急速恶化,主办单位希望这个奖能激励她冲过难关。

16岁正是人生的黄金岁月,敞发强烈的,命热力,太多的未来,太多的梦想有待追求。但罕见天使林淑艺的十六岁,却时时刻刻与死神搏斗。老天对她似乎太严酷了点。

出生3个月左右,罕见天使林淑艺即因肺癌住院,体弱多病如风中蜡烛,不久即诊断出罹患“三好氏远端肌肉萎缩症”,16年来,几乎以医院为家。

四岁的时候,淑艺就挺不起身,无法走路。在爸爸林福盛、妈妈陆素华、姐姐林小巧无微不至的照顾下,看遍国内外名医,但医生都束手无策。

遭受如此残酷的命运,淑艺依然能乐观面对,从不自卑,也不自暴自弃;纵然在医院的时间比在学校多,但各项学业成绩始终名列前茅、品学兼优。

尤其乐观开朗、乐于助人,是旧学们公认最好的小老师,也是代表学校参加朗读、作文、绘画等才艺竞赛的常胜军。

还记得,淑艺上虎尾初小一年级时,期末考当天发烧到全身发抖,她仍挑战生命的极限,强力克服抖动的双手参加考试。考完后,被送进加护病房,后来妈妈问她:“后悔不后悔带病考试?”淑艺不假思索地回答:“一点儿都不后悔!”妈妈感动得紧紧抱住她,泪水夺眶而出。那次考试,淑艺是全校第一名。

16年的艰辛生命历程,尤其10岁那年病情快速恶化后,淑艺在鬼门关总共徘徊了13次。多次主治医师说:“我们已经尽力”,淑艺又从一丝气息中奇迹似地活了过来,并向妈妈说:“我不能死,我还有未完成的梦!”

淑艺的生命故事,深获“周大观基金会2004年全球热爱生命奖章评审委员会”的感动与肯定,因此从全球1638名候选人中脱颖而出,原定于5月25日全球热爱生命日颁奖,但淑艺的病情急速恶化,据医师建议及其家人请求,提前于2月23日台中荣总妇幼大楼颁奖,并为她举办“爱,使生命发光——罕见天使林淑艺画出生命尊严首展”。

岂料,生命无常,徘徊在鬼门关10余次的罕见天使林淑艺才领完全球热爱生命奖章不久,终究抵挡不了病魔召唤,4月3日妇幼节前夕,因大量出血病逝,这位和肌肉萎缩症奋战16年的生命斗士,在离开人世前仍坚定地说:“活着就有希望”,希望大家用爱替为生命搏斗的人加油打气。

为一一完成罕见天使林淑艺的遗愿,周大观文教基金会特别安排淑艺的母亲陆素华、妹妹林鸿秀,于5月25日全球热爱生命日,与来自哥伦比亚反毒扶贫英雄葛蓝等17位全球热爱生命奖章得主,一起在中正纪念堂仡园种下生命之树,并将林淑艺的骨灰洒在生命之树下。而6月17至25口,配合周大观遗作《我还有一只脚》澳洲英文捐助版出版发行,林淑艺母亲陆素华、妹妹林鸿秀代淑艺抱无尾熊圆梦之旅,与周大观基金会一行39位生命斗士“送爱到澳洲——让台湾的爱传出去”,最令人难忘的是:6月23日,周大观基金会送爱到澳洲一行到达澳洲保育无尾熊的天堂农庄,天堂农庄负责人彼得有感于林淑艺的圆梦之旅,特准淑艺的妹妹林鸿秀抱着无尾熊、母亲陆素华捧着淑艺的遗照合影,除由岛内联合、自由、民生、东森、民视、TVBS等六大媒体拍下如此珍贵的人道父怀镜头外,并由澳洲ABS、第七、第九、第十等四大媒体传播到世界每个角落。其问,十分难能可贵的是林淑艺的虎尾高中老师黄国忠,感动之余挺身而出,也用教育爱著作完成《只要我还能呼吸——罕见天使林淑艺的生命故事》一书,预定于10月30日周大观文教基金会与清华大学合办“一万个感恩——罕见天使林淑艺圆清华人之梦纪念画展”时,同时由海鸽文化出版,筹募版税所得悉数在虎尾岛中成立“罕见天使林淑艺热爱生命基金”——去帮助需要帮助的人,完成林淑艺最后心愿。

生命,来是偶然,走是必然,天下无不散的筵席。淑艺16岁的生命短得如此美丽,挥手已经自由自在。多么亟盼大家人手一册,在《只要我还能呼吸——罕见天使林淑艺的生命故事》一书中,找到“释放梦想的翅膀”,体验“生命可以永永远远”。

完成于2004年8月2日带着6岁的爱子周天观到新店市大丰国小报到前夕。

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