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第3章 自序

生活中的痛苦、疲惫以及困难,

很多都是『虚无』的,都是被我们制造出来的。

奶油的甜和咖啡的苦多半都是来自于我们的想象吧,生活也是这样。

生活中的痛苦、疲惫以及困难,很多都是“虚无”的,都是被我们制造出来的。能够给予我们力量,让我们开心的,其实并不是某本书、某个公众号,或者Miss or Mr.Right,甚至都不是所谓的成功,而是我们内心的平和及安宁。而这种安宁的基础,是建立在对这个世界与自己的理解之上的。

有很多朋友总是告诉我,虽然他们获得了他人眼中的成功,但是并不快乐,因为他们总是伪装自己,去符合家长、老师乃至这个社会的期待,结果弄得自己疲惫不堪,换回了所谓的“成功”。而我,无法伪装,因为患有脑瘫,我无法改变走路姿势、说话的声音或者其他的一些东西。

其实,这个社会也给所谓的残障者安排了一条路,在那条路上我也无需伪装,但我知道它不会让我快乐。所以我只有自己去探索,去与自己和世界对话。

写到这儿,我得稍微岔开下话题,解释下我的身体状况。因为出生时的一次医疗事故,我患上了一种俗称“脑瘫”,学名叫“脑性瘫痪”的疾病。顾名思义,“脑性瘫痪”指的是由于脑部运动神经受损而导致的瘫痪,它不光让你不能够正常地行走,还会彻底地损害你的运动机能,比如说,你会拿不好筷子,说不清楚话(发声是靠声带的运动),会做鬼脸(面部肌肉的不协调运动)。很不幸,以上提到的三种症状,在我身上都有体现:我走路像只企鹅,摇摇晃晃的;我说话的声音起伏不定,听上去就像是在哽咽;在小时候,我的面部经常会出现鬼脸,鼻子、眼睛和嘴巴都拧成一团,挤在一起,好不吓人。

作为一个所谓的残障者——我不太喜欢残障者这种分类,所以我叫它“所谓的”——在中国这种文化语境下,你的潜能几乎是被否定的——人们只会担心你是否能够自立地活下去,而不是期待你能够成就一些事情,或者去做一些你自己真正喜欢做的事。

于是,你自然就会问自己很多问题,比如:我是什么样的人?为什么有一些人把我当成异类?我能交到真正的朋友吗?我能做什么?我可以做自己想做的事情吗?我能够上大学吗?我努力学习有用吗?我可以找到工作吗?在职场中,我会遭到歧视吗?我可以顺利地晋升吗?我可以去爱其他人吗?我可以去追求我喜欢的异性(或者同性)吗?我喜欢的人也会喜欢我吗?我真的能够承担起爱一个人所带来的责任吗?我能够组建一个属于我的家庭吗?我能够有一个健康、快乐的孩子吗?我能够给予自己的孩子像别的父母那样的支持和照顾吗?

因此,我的整个青春都在探索一个问题:怎么克服残障带给我的影响。(为了弄明白这个问题,我几乎都快成为一个人类学家了。)很少有人能深刻地理解这个问题:残障不仅仅会带给人们生理上的失能,也不仅仅会因为生理上的失能而导致在经济社会中的弱势,更重要的是价值观上的影响。

现在的我,看到这些被自己罗列出的问题的时候,只是轻轻地笑了下,因为我知道这些问题没什么大不了的,不用刻意地去钻研,也不用为此焦虑,只管去好好生活、好好爱就好。可是在十年前,这些问题却差点让我走向自我毁灭。但是人的生命力真的是强大的,人们从不会轻易放弃自己。正是这种对于生命的热爱,把我引向了一条未曾有人走过的路——去寻找这些问题的答案。

有很多问题,都有着意外的解答。举个简单的例子,现在主流的社会理论和所谓的残障者自己都认为,所谓的残障者是被“歧视”的,但是“歧视”又真的存在吗?又或者说我们对于那些被我们称为“歧视”的事情的理解,真的对吗?如果并不明白对于残障者的“歧视”是一个什么样的概念,就说自己在反对它,我觉得这实在是太过武断的一种行为。请注意,我在这儿讨论的仅仅是针对残障者的歧视,因为歧视的含义实在太过于宽泛。

当我和伙伴们在成都和兰州进行关于残障者婚恋情况调研活动的时候,我们注意到在由一个健康者和一个残障者组成的家庭中,几乎所有残障者都把婚姻出现问题的原因,归结于另一半对自己的“歧视”。然而,事实上大多是他们自己没有承担起相应的责任,承担起他们本该承担起的责任。

其实,在很多种情形下,声称被“歧视”是一种逃避责任、投机取巧的态度。我们曾经在职场中进行过一些统计(统计方法设计得不好,所以没有什么科学上的说服力,但是我们访问了全国各地的工厂,跟企业的所有者探讨了他们对于残障员工的看法,以及对于同工同酬的接纳程度),我们发现残障员工工作量的平均水平大约是一个同等岗位正常员工的70%-80%,那么在这种前提下,“同工同酬”就显得不那么合理。如果在自己的工作量比同等岗位的其他员工少的前提下,要求和其他员工享有一样的薪资水平,其实是对他人的不公平。

也许,你会反驳我说:“残障者本身就是一个弱势群体,我们必须要有这样的倾斜与照顾,否则他们整个群体的处境就会越来越艰难。”我可以从两个方面来反驳这种观点:首先,企业在雇用残障员工的时候,本身就承担了一部分额外的风险,如果再要求企业支付与工作量不对等的报酬,无疑会增加企业的劳动力成本,这可能会促使企业不去雇用残障员工;其次,我们不应该鼓励这种“落后”,我们应该鼓励进取,因为如果一个所谓的残障人士可以通过提高自己的工作效率来达到或者是超越同等职位正常人的水平,那么他就会在劳动力市场中拥有真正的竞争力,就算某个企业真正存在对残障人士的歧视,这个个体也可以选择跳槽,另谋高就。

据上所述,在很多时候,其实并不是真的存在着歧视。从概念上来说,“歧视”本身就不是一个很积极的词汇,因为“歧视”假定的是他人在完全了解残障者的情况,完全了解他们的能力、秉性的基础上,依然采取不公正的态度对待他们。这就使得残障者自身没办法做什么事情来改变这种状况,因为这完全是别人的主观态度,我们除了指责这种行为之外,别的什么也做不了。

而事实是,很多人对残障者并不了解,所以他们才会对残障者另眼相待。所以,这是一个双方面的问题,但是谁都没有错。我也与很多人探讨过这个问题,残障朋友总是告诉我,他们觉得自己被人看不起,有一种被排斥的感觉。有一位在杭州的残障朋友这么和我说:“(当我被那样的目光注视的时候)感觉就像有什么不可告人的秘密被人发现了似的,好像我所有的缺陷都被暴露在探照灯下面。你知道的,那些缺陷本来就令我十分难为情,我本来也很努力地在掩饰那些缺陷,所以每当我被那种眼神注视的时候,我就特别痛苦,再也不想走出家门。”

如果站在平常人的角度去看待这个问题,是什么样子呢?在蚌埠开往北京的T64次列车上,一位不知道姓名的旅客和我说的话,我认为是最具有代表性的,我把他的话复原如下:

“他们那种怪异的样子,让我觉得害怕,你知道吗?就像是你,刚刚你上车的时候,我一看你走路姿势,就在想:‘这人怎么这样走路啊,脑子有问题吧,千万不要来我这边坐啊。’但是,和你交谈后,我发现你是一个很聪明、有趣的人,我现在倒是很好奇,你为什么会这样走路?”

从这些话中可以看到,两方面都是在保护自己,每个人都是在回避伤害,因为伤害会让我们疼痛。平常人那一边因为不了解残障者,自我保护本能使他们在回避潜在的威胁,所以会有一些恐惧和好奇的情绪,而这两种情绪都会导致过分的关注。而残障人士需要对这种过分关注做出一种解释,按照普遍的思维习惯,残障者很容易就会把原因归结到自己与众不同的特质——也就是所谓的“缺陷”上,而这种缺陷会让自己觉得无能,自己的无能感会让我们痛苦,进而我们会感觉到自己被“歧视”,被隔离。

更重要的是,贸然地扣上“歧视”的帽子,会使很多本来能够解决的问题得不到解决。比如,有的学校拒绝残障学生入学,仅仅是担忧他们出现什么安全意外,这个完全可以通过协商解决,可一旦扣上“歧视”的帽子,常常会使得事态陷入僵局,也会使自己变得不快乐、不积极。

一般来说,残障者对待残障的态度,大概可以分为两种:一种是承认自己是残障者或者是处在一种残障的状态,在残障的框架内解决问题,简单来说就是他们承认自己不具备某些能力,并且对这样的失能处之泰然;另外一种,是视这种失能为不可接受的、一定要克服的事情,把这种思想发挥到极致的是“刀锋战士”。

我在这儿并不想谈论离我那么遥远的“刀锋战士”,我想说说朱宋和我。

朱宋是我在去往郑州的火车上认识的。在火车上,我总是睡不踏实,一般在硬卧车厢还是漆黑一片的凌晨四点钟,我就会醒过来。然后,我经常会一个人摸到过道上,拉开椅子,坐下。我喜欢一个人在这种时候坐在那里静静地望着窗外发呆,外面的物体在蒙蒙亮的天光中,像是披着纱、蒙着雾,充满神秘的色彩,这个时候,你会惊异于这个世界的广阔。

正当我盯着窗外发呆的时候,我突然注意到在车厢另一头的光影中站着一个后背极其佝偻的人,与其说他有点驼背,倒不如说他像只蜗牛——他的背后有一个大大的突起,像是脊柱裂患者身上常见的那样的肿块。他就是朱宋,一个旅行者。

我很自然地过去搭讪,他对别人也没有什么戒备,我们很快就进入了一些深刻的话题中,我知道了他因为背上的肿块而大小便失禁,所以一直穿着一次性纸尿裤。

“那你为什么还一个人逃了课出来旅行?”很自然的,我这样问他。

“那你呢?”他反问我道。

“因为……喜欢。”我这样说着,可是我喜欢的是什么,自己却无法说清楚。

他指了指他后背上的肿块,换了一种自言自语式的声调说道:“它一直不希望我可以自由地行走,但我学会了走路,学会了一个人旅行。”

后来,我渐渐明白,我和朱宋是如此的相似,他的言下之意我明白,他是要克服他的疾病带给他的障碍。我又何尝不是:我参加过马拉松比赛,为此我专门参加过体校的训练(在那里我遇到真正改变我的两个人——徐老师和曼曼),但是我在那些温度高达40度的跑道上进行十公里基础耐力跑的时候,我所感受到的不是身体的疲惫、肌肉的酸痛,也不是跑步带给我的乐趣(跑步是很有趣,我现在可以感受得到),我脑海中只有一个念头——我要克服脑瘫,我要克服残障;多少次跟妈妈意见不合,她顾虑我的安全,规劝我不要去远的地方,我都跟她激烈地争吵,那时候,我的脑海里也只有一个念头——我要克服脑瘫,我要克服残障;即便是游泳训练时受了伤,肌肉严重受损,我依然吃了止疼药,坚持着完成了比赛,那时我脑海中还是只有一个念头——我要克服脑瘫,我要克服残障。

你也许不能够体会这些,我只能做个简单的比喻,这个就和人们反抗暴政与压迫是一个道理。

受伤了之后,我躺在床上三个月不能动弹,无法下床走路,没办法洗澡;我接着花了一年时间做康复训练,但是直到现在我也没有完全康复。这期间,我思考了很多。

是曼曼让我有了一些领悟。

那天,我去找曼曼玩,她跟我说,她跟她的男友关系进展得不错,然后不知道为什么说起了曾经和我们在一个田径场里面训练的残障人队伍,曼曼对我说:每个人都有弱点,不要在意那些。我当时笑呵呵地换到了下一个话题,可是在去火车站的地铁列车里,我失声痛哭。因为,我一下子明白了很多事情。

我明白了,为什么我一直不敢接近曼曼,却可以和很多我不是很喜欢的女孩子说,我喜欢她们,然后心安理得地和她们中的一些人去开房,却又什么也不做。难道不是因为我知道七成多的残障者的婚姻生活都不和谐,所以我怕像他们一样,最终伤害了曼曼?难道不是因为我知道有八到九成的残障者的子女没有同龄的其他孩子优秀,只是因为那种基于残障的世界观和不充足的物质支持,所以我害怕我的孩子也会受之影响?

我明白了,为什么我逼着自己学习了那么多技能,而在我真正喜欢的计算机领域却毫无建树。难道不是因为我知道残障群体的实际失业率是70%-80%,残障群体的就业成功率也低得怕人?所以我不敢把鸡蛋放在一个篮子里,故而在扩张技能数量的过程中寻找一种心理安慰。

归根结底,最大的障碍是我们的顾虑与软弱,换句话说,是我们对于“残障”这个概念的恐惧与误解。但是,这也是人之常情,这就是文化的力量——我们是文化中的弱者,虽然不一定是事实上的弱者。还有,现在主流的价值观认为造成残障者弱势的原因在于社会中其他人的“歧视”和不便利的公共设施。对于我个人来说,这个观念有一个险恶的隐喻,它就好像在说——你要是想做一些你自己想做的事,成为你自己想要成为的样子,就必须要改变社会,或者等待社会做出改变,而当个体面对社会的时候,永远都是势单力薄、无力无助的。这就是这个观念的矛盾之处,它表面上促进了当下的融合,而实质上却加剧了当下的对立。

也许我们每个人都可以举重若轻地说,我们只是人,不是残障人,学着不戴有色眼镜的方式,去看待周遭的事物,去感受爱,去迎接机遇与挑战,去勇敢地做自己。倘若这样,也许障碍就会少很多。

其实,很多事情都不像它们表面上所呈现出的那个样子,只要我们抱有一颗平常心,它们就不会像看上去那么糟糕。

我喜欢把当下的时代称之为“中国的文艺复兴”。因为当下的社会环境的确与文艺复兴有很多相似之处:首先,我们在将近40年前告别了一种称之为“计划经济”的生活方式,这几十年来,我们的物质世界发生了天翻地覆的变化,财富在迅速增长——GDP翻了好几番;整个民族的自我意识都在觉醒,大到施政方针变为“以人为本”,小到每个个体对于自我的再发现,人人都不再甘于扮演社会给我们设定好的角色,而要努力扮演自己心里真正认可的角色;最后,传统的价值观也在一点点改变,而新的价值体系也在一点点痛苦地发育,整个社会其实都是迷茫与痛苦的。

从总体上来说,混乱和繁荣的主要原因有两个——高速的经济发展和数量庞大的人口。虽然我们的国家在这几十年间取得了令人难以置信的经济成就(中国的国内生产总值已经高居世界第二位),但我们依然是个发展中国家。因为我们庞大的人口基数,再令人瞩目的经济成就除以这庞大的人口基数,立刻就变得不值一提;也是因为这庞大的人口基数,使得我们国家的城市化进程比其他任何国家都要臃肿与复杂。我们的环境与城市其实早已承受不住那么大的人口压力:房价高、堵车、雾霾、就医难、上学难、找工作难、失业率高,这些事情的根本因素就在于人口数量大,发展过程中的资源配置又不是那么公平,本质上来说就是一种人与资源的冲突。我们每个人都逃不开这样的环境,事实上,人人都是其中的一分子,我们对它施以影响,而环境也深深地影响着我们。

我想说的是,这些问题就在那儿,无论你去不去面对,它都在那儿,你无处可逃,所以,最重要的事情是,作为这个社会中微小的一分子,我们该用一种什么样的方式与态度去面对这些问题,去找寻到属于自己的快乐与幸福。

因为上面叙述的一些偶然与必然的原因,我踏上了一条与绝大多数人都不一样的道路:当大多数的孩子坐在教室中与书本和试题为伴的时候,我在火车车厢中、在社区调研的现场、在福利中心孩子们的床边、在那些遭受了创伤的新生残障者的房间里……我去了很多地方,看过了很多日出,遇见过很多人。有两个动力支持我一直走在路上:第一,是上文提到过的,找寻一些问题的答案,因为走路摇摇晃晃,说话口齿不清,看上去与周围的人有很大的不同,所以我想要找到作为一个“不太一样”的人,与外界对话以及获得幸福生活的方式;第二,就是希望尽自己的一份力去为那些生活在这个世界的边缘以及角落里的人们带去一些有趣的东西,因为每个生命都是值得被珍视的。

我很幸运,遇到了那么多神奇的人,他们对自己所面对的问题的回应,体现了他们对于自我、幸福、满足、归属感、成就感、自由和爱的独立思考。这样的过程感动了我,也带给了我很多启发。

前几天,在做英文练习的时候,我看到一篇文章,那篇文章的作者说,他眼中的短故事不仅要达到语言本身的韵律像是诗歌一般优美,而且情节还要让你的灵魂为之触动,才能被称作是一篇好的短故事。这也正是我一直所追求的目标——写出精美的短故事,于是我尽我所能书写了这些关于他们和我的故事。

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